Ciencia y terapia del cáncer

Calidad de vida en pacientes con mieloma múltiple: un estudio cualitativo

Abstract

Gitte Lee Mortensen y Morten Salomo

Abstracto

Objetivo: El mieloma múltiple (MM) representa aproximadamente el 15% de los cánceres hematológicos. Aunque todavía es incurable, el pronóstico del MM ha mejorado mucho en las últimas dos décadas debido al uso de quimioterapia de dosis alta (HDT) apoyada por el trasplante autólogo de células madre (ASCT) para pacientes elegibles y una variedad de agentes novedosos. Cómo utilizar y secuenciar estos nuevos tratamientos potentes es un desafío cada vez mayor. Si bien el enfoque está en la eficiencia y la tolerabilidad, el objetivo final es el restablecimiento y la preservación de la calidad de vida (CdV) de los pacientes. Esto ha aumentado la relevancia de examinar la CdV de los pacientes con MM y sus experiencias como sobrevivientes a largo plazo. Por lo tanto, este estudio cualitativo tuvo como objetivo obtener un conocimiento profundo sobre la CdV relacionada con la salud en pacientes con MM recurrente-remitente (RRMM).

Métodos: Un estudio de la literatura identificó temas para entrevistas cualitativas individuales en profundidad con ocho pacientes daneses con mieloma, cuatro mujeres y cuatro hombres. Se aplicaron guías de entrevistas semiestructuradas para explorar las experiencias de los participantes con el curso de la enfermedad y el tratamiento, su impacto en su calidad de vida y funcionamiento físico, cognitivo y psicosocial, y si tenían necesidades de atención no satisfechas. Las entrevistas se transcribieron textualmente y se analizaron utilizando un enfoque médico antropológico narrativo con el objetivo de obtener patrones significativos en las perspectivas de los pacientes sobre el impacto del mieloma múltiple en su calidad de vida.

Resultados: Los participantes tenían percepciones ambiguas del MM, que se percibía simultáneamente como una amenaza para la vida y manejable. Su funcionamiento físico y cognitivo se vio reducido por los síntomas de la enfermedad y la toxicidad relacionada con el tratamiento. La neuropatía periférica persistente se consideró especialmente onerosa. El shock inicial de recibir un diagnóstico de cáncer se redujo al asegurarles que el MM era muy manejable. A largo plazo, los participantes pudieron llevar vidas "bastante normales", pero dijeron que su calidad de vida se vio reducida por las preocupaciones sobre la enfermedad subyacente, la recaída y la discapacidad. Poder mantener un rol social y actividades significativas fue crucial para su calidad de vida. Sin embargo, en general, los participantes no discutieron cuestiones de calidad de vida relacionada con la salud con su oncólogo, porque el enfoque principal de las consultas es el control del cáncer.

Conclusión: La calidad de vida a largo plazo de los pacientes con MM puede estar sobreestimada. Se deben explorar sus perspectivas y prioridades con respecto a la enfermedad y tenerlas en cuenta al tomar decisiones sobre el tratamiento. Los pacientes con diagnóstico reciente pueden tener necesidades particulares de apoyo emocional e información sobre la mejora del manejo del MM.