Revista Internacional de Neurorrehabilitación

Mejoras en la calidad de vida de personas con ataxia de Friedreich tras la participación en un programa de actividad física de cinco años: un estudio observacional con diseño de prueba pre-post y seguimiento a dos años

Abstract

Jesús Seco, Inés Gago Fernández, Ainhoa ??Fernández Atutxa, Jon Torres-Unda, Inés Casado Verdejo y Vicente Rodríguez Pérez

Objetivo: Determinar los efectos de una rehabilitación basada en la actividad física centrada en la calidad de vida en individuos con AF que completaron un programa de cinco años. Métodos: El diseño del estudio fue longitudinal y observacional con evaluaciones pre y postest, y dos años de seguimiento. Se estudiaron 16 pacientes con AF. Los participantes recibieron tratamiento farmacológico y participaron en un programa de rehabilitación de actividad física (grupo de intervención) o recibieron tratamiento farmacológico solo (controles). Todos fueron evaluados utilizando la Escala Cooperativa Internacional de Calificación de Ataxia (ICARS), la Encuesta de Salud SF-36 y la Medida de Independencia Funcional (FIM). Los cambios en el tiempo y las diferencias entre los grupos se evaluaron con análisis de varianza de medidas repetidas (ANOVA) y pruebas t de Student. Resultados: En el grupo de intervención, un cambio en la distribución de la puntuación media ICARS de 93,10 ± 4,63 a 94,90 ± 4,50 sugirió un ligero empeoramiento de la ataxia (no significativo). Por el contrario, las medias del SF-36 (43,89 ± 5,55 a 51,70 ± 4,19) y del FIM (50,20 ± 16,02 a 59,20 ± 15,01) aumentaron significativamente con el tiempo. Es decir, después del tratamiento, los pacientes del grupo de intervención mostraron una mejora significativa en la comunicación, las habilidades de la vida diaria y la socialización, y la mejora en su calidad de vida se mantuvo en el seguimiento de dos años. Conclusiones: La rehabilitación a largo plazo mejoró la capacidad física y la calidad de vida relacionada con la salud. Este estudio aporta evidencia para mantener programas de actividad física a largo plazo en pacientes institucionalizados con AF.