Revista de enfermería y cuidados

Euro Nursing 2018: Hallazgos de una década de investigación sobre la experiencia de los síntomas del tracto urinario inferior en hombres con enfermedad de Parkinson y sus cónyuges cuidadores - Joanne P Robinson, Universidad Rutgers, EE. UU.

Joanne P Robinson ¹ , Helene Moriarty ² , Christine W Bradway ³ y Lisette Bunting-Perry ⁴

¹ Universidad Rutgers, Estados Unidos

² Universidad de Villanova, Estados Unidos

³ Universidad de Pensilvania, EE.UU.

⁴ Universidad de Delaware, Estados Unidos

Planteamiento del problema: Los síntomas del tracto urinario inferior (STUI) son un problema importante, pero a menudo desatendido, en los pacientes con enfermedad de Parkinson (EP). El propósito de esta presentación es destacar los hallazgos de una serie de estudios realizados durante la última década que amplían la evidencia sobre la prevalencia y el impacto de los STUI en los pacientes varones con EP y sus cónyuges cuidadores.

Teoría y métodos : Guiados por la teoría de los síntomas desagradables y la teoría de los sistemas familiares, se llevaron a cabo cuatro estudios. Todos los participantes fueron reclutados de la clínica de trastornos del movimiento de un centro médico de Asuntos de Veteranos. Los diseños de los estudios fueron: retrospectivo con muestreo de población total (N = 271 registros clínicos); transversal con muestreo de conveniencia (N = 88 hombres con EP y LUTS); y descriptivo cualitativo con muestreo intencional de los participantes del estudio transversal (N = 11) y sus cónyuges (N = 15). Los datos de los registros clínicos y las entrevistas (estructuradas y semiestructuradas) se analizaron utilizando procedimientos estadísticos y análisis de contenido (dirigido y convencional).

Findings: Most patient participants had mild PD symptoms, yet UI prevalence was 24% and 92% in retrospective and cross-sectional studies respectively. Patients had limited awareness of the neurologic contributions of PD to LUTS. Embarrassment, bother, and diminished self-esteem jeopardized their relationships, intimacy, social life, and travel. Spouses understood that PD caused LUTS and empathized with their husbands; however, they still experienced bother and emotional distress related to LUTS and coped primarily by “dealing with it.” Patients and spouses relied mostly on do-it-yourself strategies to manage LUTS – some ingenious and some ill-advised. Conclusions: LUTS may be highly prevalent in the early symptomatic phase of PD, negatively affects patients and families, and often escapes the attention of providers. We recommend: screening patients and families for LUTS issues in all stages of PD; inquiring about burden and management strategies; and referring to urology providers as needed. LUTS treatment deserves designation as a priority area for PD research.

Data Collection Instrument and Procedure

A generally subjective review survey was utilized to gather the information. The survey comprised of four sections. The initial segment of the poll comprised of close-finished inquiries that were utilized to catch guardians' and patients' segment data. The subsequent part contained open-finished inquiries identified with PD, PD patients, and their consideration. Inquiries in the third part were Likert-type addresses that requested that the members assess (rate) upholds accessible to them in thinking about the patient under their consideration. The inquiries were replied on a ten-point scale going from 1 (extremely low) to 10 (exceptionally high). The fourth part had two open-finished inquiries that posed to the members to add any data or thought esteemed applicable to them.

The survey was managed to members with the assistance of PPSO-E staff in a lounge area where guardians stayed when the patients they go with were going to preparing. The poll was managed to five of the members who can't peruse and write in a type of meeting by the specialist. The analyst made an honest effort to inspire however much data as could be expected from these members. Investment in this exploration was totally intentional and oral assent was acquired from every member. The motivation behind the exploration was disclosed to the members both in the survey and orally.

The poll was arranged and managed in Amharic to permit the members' most extreme comprehension of the inquiries and give more extravagant and precise information. Members were given sufficient opportunity and asked and urged orally to give as much data they were agreeable to give.

Conclusion

Este estudio se centró en investigar, revelar y obtener experiencias y puntos de vista de los padres de pacientes con EP. Para ello, se recogieron datos de 20 padres que respondieron a una encuesta que incluía preguntas generalmente abiertas que se les pedía que proporcionaran sus propias opiniones sobre problemas relacionados con la EP y sobre los pacientes con EP. El análisis de los datos arrojó algunos temas, como la falta de apoyo adecuado a los padres, la empatía de los padres y la confianza de los pacientes, y la escasez y el coste de los medicamentos/tratamientos para la EP. Según la información de los investigadores, esta investigación es una de las primeras en mucho tiempo y ha generado datos importantes que tienen amplias ramificaciones para satisfacer las interesantes necesidades de los pacientes con EP y sus padres y otros familiares en Etiopía y en el pasado.

Sin embargo, esta investigación no está exenta de obstáculos. La principal limitación clara es que se obtuvo información de sólo 20 participantes. En segundo lugar, se basó únicamente en información revelada por los propios participantes. En tercer lugar, la información procedía únicamente de los padres. A pesar de estos y otros posibles obstáculos, esta investigación ha aportado mucho a nuestra comprensión de las experiencias y los puntos de vista de las personas que atienden a pacientes con EP y ha establecido un buen marco para una mayor investigación de los problemas relacionados con los pacientes con EP y su atención. La investigación futura se beneficiaría de una información amplia y seria que provendría de diferentes fuentes de información a través de diversos métodos de recopilación de información.