Revista Internacional de Neurorrehabilitación

Programas Educativos para Enfermedades Neurodegenerativas

Abstract

Takeshi Oki

Como no podemos detener la progresión de las enfermedades neurodegenerativas, tenemos que considerarlas como enfermedades potencialmente mortales y objeto de cuidados paliativos. Los pacientes con enfermedades neurodegenerativas y sus familias normalmente no tenían mucha información sobre sus enfermedades y a menudo no podían elegir su tratamiento y opciones de atención por sí mismos. Antes de aplicar los principios de los cuidados paliativos a los pacientes y sus familias, tuvimos que darles información adecuada sobre su enfermedad. Pero había pocas intervenciones educativas para pacientes con enfermedades neurodegenerativas y sus familias y también pocos estudios que investigaran el conocimiento de ellas. Además, todas menos una eran intervenciones educativas para pacientes con demencia. Todos los informes sobre las intervenciones educativas para enfermedades neurodegenerativas mostraron que las intervenciones educativas simples podrían no reducir las cargas sobre las familias, y además, un informe sobre enfermedades extrapiramidales y degeneraciones cerebelosas mostró que las intervenciones educativas simples no podían cambiar el curso de la degradación natural de las enfermedades y podrían producir una reacción depresiva en los pacientes. Para reducir la carga de las familias tenemos que apoyarlas físicamente y para animar a los pacientes a aceptar su enfermedad tenemos que controlar su depresión y abordarlos con los principios de los cuidados paliativos.